Sedmega septembra, na svetovni dan ozaveščanja o duchennovi mišični distrofiji, so v Fundaciji Svečka družini 10-letnega Tita Zadobovška, ki se sooča s to redko boleznijo, predali v uporabo namensko hišno dvigalo.
»Sredstva za dvigalo smo zbrali v okviru lanske dobrodelne akcije Manj svečk za manj grobov, v kateri so prostovoljci iz Zagorja ob Savi, Trbovelj in Hrastnika skupaj z donatorji, podjetji in številnimi posamezniki zbirali sredstva prav za ta namen. Vrednost dvigala je 29.455,09 evra,« pojasnjujejo v Fundaciji Svečka. Predaja je bila zelo simbolična, poudarja Tanja Brajer, organizacijska koordinatorka lanske akcije, saj je potekala prav na dan, ko po svetu opozarjajo na duchennovo mišično distrofijo ter na pomen dostopnosti, podpore in čim večje samostojnosti ljudi, ki živijo s to boleznijo.
Na dan ozaveščanja o duchennovi mišični distrofiji so v Fundaciji Svečka družini 10-letnega Tita Zadobovška tudi uradno predali v uporabo namensko hišno dvigalo. FOTOGRAFIJE: Fundacija Svečka
30 TISOČAKOV je stalo dvigalo.
Ob predaji je Tit skupaj s starši pokazal, kaj novo dvigalo pomeni v praksi. Ob spremstvu staršev je sam pritisnil na tipko dvigala in se iz pritličja hiše zapeljal do stanovanja družine. Do zdaj so ga namreč morali starši po stopnicah nositi v drugo nadstropje hiše, kar je z njegovim odraščanjem postajalo vse zahtevnejše. »Novo dvigalo zato ni le tehnična pridobitev, temveč za Tita pomeni več samostojnosti in lažji vsakdan, za njegove starše pa pomembno razbremenitev pri vsakodnevni skrbi zanj,« poudarjajo v fundaciji Svečka.
Tudi za dedka
A dvigala ne bo uporabljal le Tit, temveč tudi njegov dedek, ki živi v srednjem nadstropju hiše in je zaradi težke sladkorne bolezni prestal amputacijo nog. Projekt so zato prilagodili in izvedli dodaten vhod v dvigalo. Ena investicija bo tako bistveno izboljšala dostopnost in kakovost vsakdanjega življenja dveh generacij iste družine.
»Ko vidiš Titov nasmeh in veselje njegove družine, se zaveš, zakaj vztrajaš. Vsak evro, vsaka ura prostovoljnega dela in vsaka dobra beseda – vse je štelo. In danes vidimo, zakaj. Spet smo dokazali, da skupaj zmoremo,« je poudarila Brajerjeva, ki se je zahvalila vsem prostovoljcem, podjetjem, donatorjem in posameznikom, ki so se ustavili na stojnicah akcije ter s svojimi prispevki pomagali, da je bila investicija lahko izvedena.
Desetletni fantek z mamico pred novo pridobitvijo, ki mu bo omogočila večjo samostojnost.
Redka bolezen
Duchennova mišična distrofija je redka genetska bolezen, ki povzroča postopno slabenje mišic in prizadene predvsem dečke. Z napredovanjem bolezni se zmanjšujejo gibalne sposobnosti, bolezen pa lahko pozneje prizadene tudi dihalne mišice in srce. Prav zato imajo prilagoditve domačega okolja in pripomočki, ki omogočajo lažje gibanje in več samostojnosti, velik pomen ne samo za otroka, ampak za vso družino.
Fundacija Svečka tudi letos pripravlja že 18. dobrodelno akcijo Manj svečk za manj grobov. K sodelovanju ponovno vabijo prostovoljce, društva, podjetja, občine, donatorje in vse ljudi dobre volje, da skupaj pomagamo tudi letos.
Kar se je začelo s prostovoljci na stojnicah, se je spremenilo v konkretno pomoč.
Zgodba Tita in njegove družine najbolje pokaže, kaj lahko s takšnim sodelovanjem dosežemo, pravijo. Kar se je začelo s prostovoljci na stojnicah in številnimi posameznimi prispevki, se je danes spremenilo v konkretno pomoč, ki bo Titu in njegovi družini vsak dan olajšala življenje.
