Ob svetovnem dnevu redkih bolezni: Za hudo bolne je čas ključnega pomena

75 odstotkov redkih bolezni prizadene otroke. Za 95 odstotkov redkih bolezni ni zdravila ali zdravljenja. Poznamo več kot 8000 redkih bolezni. Redke bolezni so zelo hude – dosmrtne in življenjsko ogrožajoče. 30 odstotkov otrok z redko boleznijo umre do 5. leta starosti. Prizadenejo 5 ali manj oseb na 10.000 prebivalcev.

Kruta statistika

To je le nekaj krute številčne statistike otrok z redkimi boleznimi, ki so jih na plakatu upodobili v Društvu Viljem Julijan ob 28. februarju, svetovnem dnevu redkih bolezni. Društvo in številne družine z otroki, ki imajo redke bolezni, že tradicionalno zaznamujejo ta dan s srečanjem v Ljubljani. Srčni pohod malih borcev se je v soboto ob 12. uri začel na Kongresnem trgu v Ljubljani, pot pa jih je vodila do Prešernovega trga in Trga republike.

»Na Srčnem pohodu malih borcev smo se z otroki z redkimi boleznimi in njihovimi družinami ter ostalimi podporniki sprehodili po središču Ljubljane z namenom širjenja ozaveščenosti o redkih boleznih. S pohodom dajemo obraz in glas malim borcem, ki se soočajo z najtežjimi možnimi zdravstvenimi stanji, ter opozarjamo, da so enakovreden del naše družbe. Ker mnogo malih borcev zaradi zdravstvenega stanja ne more biti del pohoda, smo zanje nosili njihove fotografije,« pojasnjuje predsednik društva Nejc Jelen.

Mnogi otroci se zaradi narave bolezni pohoda niso mogli udeležiti.

Miloš čaka že pet mesecev

Osrednja tema letošnjega pohoda je sporočilo, da je čas ključnega pomena za otroke z redkimi boleznimi, še posebej pri dostopnosti do najnovejših zdravil, pa tudi do diagnoze in vse potrebne zdravstvene oskrbe. »Pri tem je ključnega pomena, da te dostopnosti niso zapisane le na papirju, temveč da v resnici obstajajo tudi v praksi. To še posebej velja za nedavno sprejet zakon o skladu za financiranje zdravljenja redkih bolezni, kjer v društvu upamo, da bo ta novi sklad tudi v resnici kril stroške zdravljenja malim borcem, še posebej dečkoma Jaki in Teu, za katera trenutno še vedno potekajo zbiralne akcije, saj ni zagotovila, da jima bo ZZZS kril zdravljenje. Prav tako v društvu opozarjamo, da deček Miloš, ki ima eno najbolj krutih redkih bolezni, bulozno epidermolizo, že več kot eno leto čaka na to, da mu bo ZZZS kril zdravljenje z novim genskim zdravilom, pri čemer sedaj mineva že pet mesecev, odkar je bila zanj ponovno vložena vloga, ZZZS pa še vedno ni podal odgovora,« poudarja Jelen.

Niso nevidni

»S tem pohodom želimo pokazati, da otroci z redkimi boleznimi niso nevidni, ampak da se zavedamo, da živijo med nami. Želimo, da jih družba vidi, sliši in začuti. Vsak mali borec ima svojo zgodbo, svoje sanje in svojo neizmerno moč. Hkrati pa ima tudi pravico do pravočasnega zdravljenja, ustrezne podpore in dostojnega življenja. Čeprav je na nekaterih področjih v Sloveniji za te otroke dobro poskrbljeno, ostajajo vrzeli, ki za družine pomenijo vsakodnevne stiske in negotovost,« je poudaril Gregor Bezenšek, ustanovitelj društva. Danes smo med ljudi ponesli sporočilo solidarnosti, sočutja in upanja, je dodal.

»Ganljivo je bilo videti toliko družin, povezanih v enoten glas podpore in ljubezni. S tem smo jasno povedali, da so mali borci del naše skupnosti in da je naša skupna odgovornost, da jim stojimo ob strani – ne le z besedami, ampak z dejanji,« je poudaril Bezenšek.

Shoda se je s svojima dvema sestrama in starši udeležila tudi Karolina.

Način, kako poskrbimo za otroke z najtežjimi zdravstvenimi stanji, je ogledalo srčnosti naše družbe, poudarjajo v društvu. Pri tem imamo v Sloveniji določene stvari na področju redkih bolezni dobro urejene, tu vedno posebej izpostavljamo naš nacionalni program presejanja novorojenčkov, ki je med boljšimi v Evropi, pravi Jelen, »vendar napredek na enem področju ne sme zasenčiti pomanjkljivosti na drugih. Žal še vedno nimamo urejenega sistema pomoči tretje osebe na domu za otroke, ki potrebujejo 24-urno nego. Družine so pogosto prepuščene same sebi, izčrpane in na robu moči. Tudi otroška paliativna oskrba na domu še vedno ni sistemsko umeščena v strateške načrte, čeprav gre za eno najbolj ranljivih skupin otrok. Prav tako ostaja velik izziv dostopnost do zadostnega števila terapevtskih obravnav. Otroci z redkimi boleznimi pogosto potrebujejo več fizioterapij, delovnih terapij, logopedskih in drugih strokovnih obravnav, kot jim jih sistem omogoča. Starši so zato prisiljeni dodatne terapije plačevati sami, kar za mnoge predstavlja velik finančni in čustveni pritisk. Če želimo biti kot družba resnično srčni, moramo tem otrokom zagotoviti ne le preživetje, temveč tudi možnost razvoja in dostojnega življenja,« sklene Jelen.