Za naše ognjene borce zbirajo za laser, do ciljnega zneska jim še manjka

»Otroci in mladostniki, ki imajo ognjeno znamenje, so v zelo težki in obupni situaciji, saj v Sloveniji v okviru javnega zdravstva nimajo možnosti ustreznega zdravljenja s posebnim laserjem. Zato jih napotujejo v tujino, kjer niso deležni optimalne obravnave, ali pa morajo to zdravljenje njihovi starši poiskati sami in zelo drago plačati pri zasebniku, večina si tega sploh ne more privoščiti. To pomeni, da za naše otroke z ognjenim znamenjem ni ustrezno zdravstveno poskrbljeno, kar jih zaznamuje za vse življenje, čeprav bi lahko to preprečili. Zato je po vseh letih te klavrne in žalostne situacije prišel čas, da tem otrokom pomagamo in zberemo sredstva za nakup ustreznega laserja. S tem jim bomo končno omogočili ustrezno zdravljenje v Sloveniji v okviru javnega zdravstva, kar tudi pomeni, da bodo imeli vsi otroci in mladi dostop do tega zdravljenja,« je že decembra lani sporočil Nejc Jelen, predsednik Društva Viljem Julijan.

Kot nam je zaupal, so do zdaj za nakup PDL-laserja, ki ga bodo podarili Dermatovenerološki kliniki v Ljubljani, zbrali 35 tisoč evrov od potrebnih 100.000.

Na akcijo so znova opozorili včeraj, na mednarodni dan ozaveščanja o prirojenih žilnih znamenjih, saj želijo na takšen način vplivati tudi na destigmatizacijo oseb z ognjenim znamenjem. Otroci imajo lahko zaradi teh znamenj, ki so običajno na obrazu, hude psihosocialne stiske.

Z ognjenim znamenjem se je rodila tudi Diana. FOTOGRAFIJI: Društvo Viljem Julijan

Ambasadorji zbiralne akcije so dvoletna Diana, štiriletni Jan, 15-letna Taja, osemletni Anis in 16-letna Gaja. Vsi imajo ognjeno znamenje na obrazu. »Ker pri nas tega laserja v javnem zdravstvu ni, jaz žal nisem imela možnosti ustreznih in zadostnih terapij z laserjem,« pravi Taja, ki si ne želi, da bi se to še naprej dogajalo vsem drugim otrokom.

Čas je bistven

»Čas je pri zdravljenju otrok z ognjenim znamenjem bistvenega pomena, saj so terapije z laserjem veliko učinkovitejše pri čim nižji starosti, posledice nezdravljenih ali nepravočasno zdravljenih ognjenih znamenj pa žal trajne,« še pravi Jelen. Za zdravljenje ognjenih znamenj je najučinkovitejši PDL-laser, ki je standard na tem področju, terapije z njim pa je treba začeti že v zgodnjem otroštvu, idealno še pred prvim letom starosti. Nato jih je treba ponavljati od šest do osem tednov.

»Mnogi starši poiščejo možnost samoplačniškega zdravljenja pri zasebniku, ki pa je izredno drago, saj ena terapija stane od 800 do tisoč evrov, treba pa je opraviti tudi do 10 ali 15 terapij, kar je za večino staršev nedosegljiv strošek. Brez dostopa do zgodnjega in ustrezno pogostega zdravljenja s PDL-laserjem otroci ostajajo brez optimalne zdravstvene oskrbe,« poudarjajo v Društvu Viljem Julijan.

PDL-laser skupaj z rezervnimi deli stane dobrih 95 tisoč evrov, ker pa želijo zdravnikom dermatovenerološke klinike omogočiti potrebno strokovno izobraževanje in usposabljanje v tujini za delo z laserjem in zdravljenje otrok z njim, je končni cilj njihove zbiralne akcije sto tisoč evrov. »Slovenke in Slovenci smo že neštetokrat dokazali, da smo neverjetno srčni in dobrodelni, zato z vsem srcem prosimo, da namenimo donacijo za naše ognjene male borce,« so optimistični v društvu.