Le kdo ni slišal za štiri leta in pol staro malčico Mio iz okolice Svetega Tomaža v Prlekiji, ki se od rojstva, s pomočjo prizadevnih staršev Marjana in Jasmine Plejnšek, bori za prostor pod soncem. In kot kaže, ji bo to s podporo dobrih ljudi, predvsem bralcev Slovenskih novic, ki ste prek Krambergerjevega sklada zbrali kar 20.000 evrov, končno uspelo.
Bolečine in narkoza
Začelo se je pred skoraj petimi leti, ko so zdravniki med nosečnostjo odkrili nepravilnosti. Šele po petem pregledu, v šestem mesecu nosečnosti, so potrdili, da gre za limfangiom. Mia se je rodila 30. julija 2021 s predvidenim carski rezom, normalen porod je bil namreč zanjo in za mamico tvegan. Na svet je prišla z redko prirojeno boleznijo, limfangiomom, nenormalno tvorbo limfnih žil. Izrastek se je raztezal od leve strani trupa do prsnega koša, hrbta in roke.
Večkrat je že morala leteti v Bruselj. FOTO: Družinski arhiv
Takoj po rojstvu so zdravniki v UKC Ljubljana začeli spremljati dekličino stanje, ugotovili pa so tudi druge nepravilnosti, kot sta zraščena prsta in krajša leva roka, zlomljeno zapestje in še druga redka bolezen, hemangiom. Deset dni stara dojenčica je prva v Sloveniji pri takšni starosti dobila močno zdravilo. Sledila je prepoved cepljenja za katero koli otroško bolezen, obiskovanje vrtca, druženje z otroki itn. Vsaka okužba bi bila lahko zanjo usodna. Tudi sestra se je morala izolirati, da ne bi Mii prinesla okužbe. Julija 2024 so ji odkrili tudi mutacijo gena PIK3CA, vsak mesec pa je morala obiskovati logopeda in delovno terapijo. Zdravilo je napadlo tudi njene zobe, tako da so jih morali popravljati oziroma podaljševati in krpati luknjice. Zaradi tega njen govor še ni razvit. Na levi rokici ima hemangiom, zaradi predvidene operacije prstkov so staršem priporočili PDL-laser (barvilni laser deluje na hemoglobin v žilah, kar omogoča, da z njim pobledimo rdečino kože in dosežemo postopno izginotje kapilar, op. ur.), do zdaj so opravili že sedem tretmajev. Prav toliko jih zagotovo še čaka. To pomeni, da je Mia od oktobra do maja vsak mesec v bolečinah in narkozi.
»Ker v Sloveniji ni bilo ustreznega zdravljenja, so zdravniki priporočili zdravljenje v Univerzitetni bolnišnici v Bruslju, kjer imajo izkušnje z zdravljenjem limfangiomov. Belgijo smo obiskali sedemkrat. Tam smo imeli prvo skleroterapijo, ki je bila zelo uspešna. Oni nam svetujejo, kako naprej, glede zdravil in zdravljenja. K njim hodimo vsakih šest mesecev na pregled,« pravi Marjan, ki je hvaležen dobrim ljudem, ki so začutili njihovo stisko in pomagali: »Kot starša hčerke Mie ji bova z veseljem, ko bo odrasla, povedala, koliko različnih posameznikov, ljudi in organizacij nam je pomagalo k njenemu boljšemu življenju. Še enkrat hvala iz srca.«
Družina je nadvse hvaležna za donacijo. FOTO: Oste Bakal
Kako bosta zmogla?
Mijina zgodba je zgodba o vztrajnosti, pogumu in ljubezni. FOTO: Družinski arhiv
Ob tem nas je spomnil na Mijino leto 2024/2025. »Jesen 2024 je prinesla novo upanje in tudi novo breme. Vsak mesec, od oktobra 2024 do marca 2025, smo hodili v Rogaško Slatino na PDL-laser za Mijino levo rokico. Vsak obisk je pomenil 850 evrov za tretma z laserjem. Skoraj 40 evrov je stala krema za rokico, pa še prevoz in hrana, hitro smo prišli blizu 1000 evrov na mesec. Ni bilo lahko, ne fizično ne finančno, a vsak prihod domov je bila naša nova zmaga, ko je Mia vsa utrujena od anestezije in posega rekla: 'Danes sem bila pogumna.' Imeli smo tudi zbiralno akcijo donacij, in sicer dobrodelno razstavo, na kateri so slikarji ustvarjali, potem pa je sledila dražba njihovih del. To so organizirali Templarji komenda Hierusalem, ki bi se jim ob priložnosti tudi iz srca zahvalil za ves trud in zbrana sredstva.«
Decembrski prazniki bi morali biti lahkotni, a Marjan in Jasmina sta vsak trenutek preživela z mislijo, kako bosta zmogla: »Kljub vsem bremenom sva praznike obrnila v nekaj lepega, mirnega, domačega. Decembra sta Mandolinska skupina Amos z gosti in četrtna skupnost Jezero v Domu krajanov Budina-Brstje pripravili dobrodelni koncert za Mio. Tudi njim srčna hvala za zbrana sredstva.«
Tudi sestra se je morala izolirati, da ne bi Mii prinesla okužbe.
Rodila se je 30. julija 2021 s carskim rezom. FOTO: Družinski arhiv
Od januarja do septembra lani je bil čas, da si Mia malo spočije, opravi rutinske preglede in posvete v Ljubljani. Za kratek čas naj bi prenehala jemati zdravilo, ki ga jemlje že od rojstva, da lahko prejme cepivo proti otroškim boleznim. »Naša borka je vse mirno prenesla, brez večjih stranskih učinkov. Septembra 2025 je starejša sestrica Pia vstopila v prvi razred, Mio pa je konec meseca čakal prvi obsežni poseg v Ljubljani. Vse se je izteklo uspešno. Oktobra so se spet začele terapije s PDL-laserjem in prinesle nove skrbi. Pa tudi priložnost, da Mijina rokica postane lepša in odpornejša. Prišel je december, čas lučk, daril in pričakovanj. A resnica je, da največjega darila ne moremo kupiti v trgovini. To je zdravje, in ko ga enkrat zmanjka, vidiš svet drugače,« pojasnjuje Marjan. »Nič ne pomenijo nov telefon, tablica, televizija, če zmanjka časa za pogovor. Nič ne pomeni obilna miza hrane in dobrot, če ni miru v hiši. Zato si želim, da bi se ljudje malo ustavili. Namesto zapravljanja naj raje s srcem dajo kak dar nekomu, ki to res potrebuje. Tudi sami bomo morali narediti še kako zbiralno akcijo, da bomo lažje plačevali stroške zdravljenja, ki se iz leta v leto samo še povečujejo. Mii bomo poskušali omogočiti dodatne koristne terapije, tudi alternativne,« razlaga Marjan. In sklene: »Dragi moji, hvala za spremljanje, lepe besede, stisk roke, tolažbo in pomoč. Radi vas imamo in vam želimo, da se dobro z dobrim vrne!«
Na svet je prišla z redko prirojeno boleznijo. FOTO: Družinski arhiv
