Začela se je Velikonočna akcija za sedemletnega Tea, ki potrebuje pomoč

V Društvu Viljem Julijan so začeli posebno velikonočno zbiralno akcijo za zdravljenje sedemletnega Tea z genskim zdravilom Elevidys v Združenih državah Amerike. V akciji želijo zbrati 1,8 milijona evrov za kritje stroškov zdravljenja. Evropska agencija za zdravila je julija lani sicer zavrnila odobritev zdravila Elevidys v EU. Teo iz okolice Ptuja ima hudo in hitro napredujočo genetsko bolezen, Duchennovo mišično distrofijo, ki otrokom postopoma jemlje mišično moč, samostojnost in nazadnje tudi življenje. Povprečna življenjska doba bolnikov s to boleznijo je zgolj okoli 28 let, so zapisali v društvu.

Za Tea so do zdaj zbrali 716.000 evrov, genska terapija v ZDA pa stane 2,5 milijona evrov. Za zdravljenje tako potrebujejo še približno 1.784.000 evrov, so navedli v društvu. Opozorili so, da je čas ključnega pomena, saj lahko Teo gensko zdravljenje prejme le, dokler še hodi. Za zdravljenje je mogoče prispevati z SMS-donacijo s ključno besedo TEO10 ali TEO5 na 1919 ali z nakazilom na TRR Društva Viljem Julijan SI56 0400 0028 1688 717, sklic SI00 777222 in namen Za Tea.

Trenutno sicer ni zadostnih dokazov o učinkovitosti

Kot so pred časom pojasnili na Zavodu za zdravstveno zavarovanje Slovenije, trenutno sicer ni zadostnih dokazov, da je zdravilo Elevidys učinkovito. Tudi ljubljanska pediatrična klinika je v eni od preteklih objav navedla, da glede učinkovitosti zdravila Elevidys zaenkrat ni dovolj dokazov, da bi lahko brez vsakega dvoma trdili, da je zdravljenje učinkovito.

Evropska agencija za zdravila je lani izdala negativno mnenje glede podelitve dovoljenja za promet za Elevidys v EU. Ameriška Uprava za hrano in zdravila pa je julija po smrti osemletnega dečka, ki je prejel Elevidys, za nekaj časa prepovedala uporabo tega zdravila, so takrat objavili na spletni strani uprave. Mediji so tedaj poročali, da gre že za tretjo smrt otroka, ki je prejemal to zdravilo, ni pa še dokazov, da je zdravilo povzročilo te smrti.