Zdravnica Anamaria Meglič, ki spremlja bolne otroke, ki se jim življenje izteka: 70 otrok ta hip v obravnavi (VIDEO)

»Ko umre otrok, za katerega skrbiš, in si povezan z njim ter njegovimi starši, je zelo hudo. Hudo ti je za otroka, hudo za starše. Tudi zdravstveni delavci se navežemo,« je V pogovoru za Zdravniško zbornico povedala nefrologinja doc. dr. Anamarija Meglič, vodja Tima za paliativno oskrbo otrok na Pediatrični kliniki UKC Ljubljana. »Najtežja pa je nemoč, ki jo kot zdravnik občutiš, ker otroku nisi mogel dati življenja. To ni nekaj, kar predelaš. To ostaja s tabo.«

Dr. Meglič je s svojo ekipo že osem let vključena v paliativno oskrbo otrok, katerih življenje se izteka, ter v skrbi za njihove družine. Paliativna oskrba, kot jo izvaja njihov tim, ni zgolj medicinski postopek, ampak celosten pristop k izboljšanju kakovosti življenja otrok in podpora njihovim staršem, ko se soočajo z najtežjim življenjskim izzivom.

»Noben otrok ne sme trpeti, ne psihičnih ne fizičnih bolečin, dihalne stiske ali kakršnihkoli drugih težav,« poudarja dr. Meglič. »In čeprav je težko zagotoviti, da bi bil vsak otrok v vsaki družini deležen ljubezni in podpore, smo dolžni narediti vse, kar lahko. To je naša naloga, naša obveznost. Le zato smo tu.«

Paliativna oskrba, ki jo vodi, ni le »predpis morfija pred smrtjo«, kot si marsikdo zmotno predstavlja. To je celostna oskrba, ki se začne z neposrednim poslušanjem staršev, njihovih skrbi in potrebščin, ter jim zagotavlja čim bolj mirno in dostojanstveno življenje v zadnjih dneh. »Ko stopimo v stik s starši, povemo, da smo paliativni tim, a to ni to, kar vi mislite, da je. To je nekaj dobrega, to je celostna oskrba, to je pomoč tam, kjer ste vi najbolj prikrajšani, in staršem povemo, da bomo poslušali njihove težave, da bo njim lažje in otroku,« je pojasnila.

Za starše ni prostega trenutka, otroci so odvisni od njih

Ekipa za paliativno oskrbo otrok na Pediatrični kliniki spremlja vsakodnevno življenje otrok in njihovih družin, ki se spoprijemajo z izzivi, kot so skrb za otroka z neozdravljivo boleznijo, fizične bolečine, psihične stiske ter negotovost glede prihodnosti. »Za te starše ni prostega trenutka. Otroke imajo zelo odvisne od njih in potrebujejo celostno pomoč, da jim poenostavimo in olajšamo življenje,« pravi dr. Meglič. Vse to pa je izjemno težko, saj včasih ni lahko sprejeti odločitev, kaj je najboljše za otroka, ki mu življenje tako hitro izteka.

Trenutno v obravnavi 70 otrok

Trenutno ekipa obravnava približno 70 otrok in njihove družine. »V osmih letih smo spremljali približno 170 otrok, od katerih jih je približno polovica že pokojnih. Naše naloge pa ne končajo z otrokom, ampak tudi z družino. Staršem moramo omogočiti, da so ob svojem otroku in da lahko preživijo čas z njim v mirnem in dostojanstvenem okolju,« je povedala dr. Meglič.

Naša ekipa je tu, da staršem pomaga, da omogočijo svojemu otroku najboljše preostale dni njegovega življenja. »Včasih se moramo odločiti, ali je bolje, da otrok živi nekaj časa v miru, v okolju, kjer so starši srečni, ali da živi dlje, vendar v zelo omejenem, nevrednem stanju. To so odločitve, ki jih lahko sprejme le ekipa za paliativno oskrbo in starši.«

Dr. Meglič je v svojem delu zelo usmerjena v zagotavljanje optimalne oskrbe za otroke in družine, saj meni, da ni prav, da otrok trpi. »Za otroke ni prav, da trpijo. Noben otrok ne sme trpeti, tako ne psihičnih kot fizičnih bolečin, dihalne stiske ali kakršnih koli težav,« pravi. »To, kar mi lahko naredimo na našem področju, je naša naloga, naša obveznost. Zato smo tu, in nič drugega. Samo za bolnike smo tu.«

Anamarija Meglič že več kot 30 let deluje na Pediatrični kliniki v Ljubljani. (Fotografija iz leta 2018, ko je bila strokovna direktorica Pediatrične klinike) FOTO: Jure Eržen,Delo

Že več kot 30 let deluje v Pediatrični kliniki v Ljubljani

Njeno poslanstvo je jasno in srčno. Dr. Meglič, ki že več kot 30 let deluje na Pediatrični kliniki, je skozi svojo kariero spoznala, da je najlepši trenutek v življenju tisti, ko pomagaš drugim. »Ta pogled na življenje je drugačen. Zdaj izkoristim drobne trenutke in veselje, ko sem doma,« pravi. In njena misel je enostavna: »Ko sem na tleh, dejansko zamenjam misli in mislim na tisto, kar je moja največja sreča v življenju. Dejstvo je, da ti starši preživijo ogromno. Ne obsojajmo jih. Kdo smo mi, da bi sodili?«

Zdravstvena oskrba, ki jo nudi njen tim, ni zgolj medicinsko posredovanje, temveč pristop, ki omogoči staršem, da so ob svojem otroku, da lahko preživijo čas z njim v mirnem okolju, ter da vsak otrok dobi dostojanstvo, ki si ga zasluži v svojih zadnjih dneh. Ekipa za paliativno oskrbo otrok v Sloveniji se trudi, da bi bili vsi otroci, ki potrebujejo takšno oskrbo, deležni te podpore. Dr. Meglič zaključuje: »Zdravstvena oskrba je predvsem oskrba za bolnike, za nič drugega. Samo za bolnike smo tu.«