Zgodba male borke Eve: življenje, odvisno od aparatov in neprekinjene skrbi (VIDEO)

Pri komaj enem letu starosti življenje male Eve poteka v ritmu, ki ga določajo aparati, terapije in nenehna pripravljenost na nepredvidljive zaplete. Namesto brezskrbnega raziskovanja sveta njeni dnevi minevajo v skrbno nadzorovanem okolju, kjer vsak vdih, vsak utrip in vsak najmanjši znak spremembe, zahteva takojšnjo pozornost. 

»Le nekaj trenutkov po rojstvu je prenehala dihati, morali so jo oživljati … nisem vedela, ali bo moja Eva sploh preživela,« pripoveduje njena mama in s tem oriše začetek poti, ki se je že v prvih urah oddaljila od običajnih pričakovanj starševstva. Namesto prvega stika in miru po porodu so sledili dnevi intenzivne nege, negotovosti in čakanja na odgovore, ki so prinesli izjemno redko diagnozo.

Kompleksna diagnoza, ki zahteva neprekinjen nadzor

Eva ima mutacijo gena PHOX2B, povezano s kongenitalnim centralnim hipoventilacijskim sindromom, zaradi katerega telo ne prevzame osnovne funkcije dihanja med spanjem. Gre za stanje, ki zahteva stalno mehansko podporo in ne dopušča odmika od nadzora. »Edina v Sloveniji ima takšno mutacijo, ena na pol milijona,« pojasnjuje mama, s čimer poudarja tudi redkost in kompleksnost bolezni, ki presega ustaljene okvire zdravljenja. Evino zdravstveno stanje dodatno otežuje še Hirschsprungova bolezen, zaradi katere del črevesja ne deluje. Posledice so bile tako obsežne, da je bilo treba kirurško odstraniti večji del prebavil, kar je Evo trajno postavilo v odvisnost od umetnega dovajanja hranil. »Ko je bila Eva stara tri tedne, so ji skoraj celo črevo odrezali,« pove mama. Tako njeno telo ne more samostojno predelovati hrane, temveč je popolnoma vezano na infuzijsko prehrano, ki mora biti natančno prilagojena in stalno nadzorovana.

Evina mama. FOTO: Posnetek Zaslona

Vsakdan, ki ga določajo aparati, tveganja in odgovornost

Prvi meseci njenega življenja so bili zaznamovani z operacijami in dolgotrajnim zdravljenjem v bolnišnici, kjer je prestala več zahtevnih posegov. Ob vrnitvi domov se razmere niso poenostavile, temveč so zahteve intenzivne nege postale del vsakdana. Starša sta bila primorana ustvariti okolje, ki omogoča neprekinjeno medicinsko oskrbo, pri čemer vsak postopek zahteva natančnost, znanje in popolno zbranost. Največje tveganje predstavlja dejstvo, da ima Eva le en žilni dostop za dovajanje življenjsko pomembne prehrane. Vsaka motnja v delovanju katetra lahko pomeni neposredno ogroženost njenega življenja, kar se je v preteklosti že zgodilo. »Ponoči si je kateter že izpulila … dvakrat se nam je že zgodilo, da sva jo morala oživljati,« pove mama. Takšni trenutki zahtevajo takojšnje ukrepanje in puščajo globoke posledice, saj se vse odvija v nekaj sekundah, brez možnosti odlašanja ali napake. »To je bila taka agonija, da res ne znam povedat… v tistih sekundah vidiš najhujše scenarije,« doda, ko opisuje občutek nemoči in strahu, ki spremljata takšne situacije. Ob tem ne gre le za medicinski izziv, temveč za psihično obremenitev, ki se kopiči iz dneva v dan. Zdravniki so staršema pojasnili, da je zaradi omejenega žilnega dostopa trenutno nameščeni kateter zadnja možnost, njegovo morebitno ponovno izpuljenje pa bi lahko imelo usodne posledice za njeno življenje.

Evina oskrba zahteva neprekinjeno prisotnost odrasle osebe, saj mora biti vsak njen življenjski znak stalno spremljan. »Njeno preživetje je dejansko odvisno od konstantne skrbi, spremljanja kisika v krvi in utripa,« pojasnjuje mama. Zaradi kompleksnosti bolezni tudi najbližji ne morejo prevzeti odgovornosti za njeno nego, kar staršema onemogoča tudi najkrajši odmik od skrbi. Življenje družine se je zaradi tega temeljito spremenilo. Poklicne poti so se morale umakniti vsakodnevnim obveznostim, ki jih narekuje Evino stanje, fizična in čustvena izčrpanost pa sta postali stalni spremljevalki. »Odkar se je Eva rodila, ne moreva več hoditi v službo … oba sva izgorela,« pove mama.

Družina potrebuje pomoč 

Kljub vsemu Eva ostaja otrok, ki se odziva z nasmehom in ohranja stik z življenjem na način, ki presega medicinske okvire. V tem starša prepoznavata razlog za vztrajanje in smisel vsega, kar počneta. »Vsak njen nasmeh pomeni, da se boriva za pravo stvar.« Njuna prošnja je zato usmerjena v konkretno pomoč, ki bi omogočila nadaljnjo oskrbo, terapije in stabilnejše življenje doma. »Eva potrebuje ogromno terapij in medicinskih pripomočkov… izčrpala sva vse možnosti, tudi pri prijateljih in družini, zato vas res srčno prosiva za donacije, da bomo Evi lahko omogočili, kar potrebuje za življenje.«