Nazaj na Slovenske novice
Delo
Slovenske novice
Delo in dom
Ona
Ona plus
Polet
Suzy
Nedeljske novice
Novice
Bulvar
Lifestyle
Šport
Bralci
Zabava
Prijava
Rubrike
Podkasti
E-novice
Trgovina
Tiskane izdaje
Novice
Slovenija
Svet
Kronika
Kmetijske novice
Kolumne
Nedeljske novice
Karikatura
Bulvar
Domači trači
Tuji trači
Glasba in film
Zanimivosti
Šokkast
Suzy
Lifestyle
Astro
Aktivni in zdravi
Polet
Stil
Izlet
Svetovalnica
Praznično
Poletje s SN
Šport
Tekme
Odmevi
Športni trači
Bralci
Zabava
Križanke
Sudoku
Pozdravljeni!
Hitre povezave
Moje naročnine
Naročila
#Društvo Viljem Julijan
Novice
|
Slovenija
DOBRODELNO
Hala Tivoli za otroke z redkimi boleznimi: na dobrodelnem koncertu Viljem Julijan zbrali več kot 103.000 evrov
Že osmi dogodek po vrsti je združil srčne ljudi.
Novice
|
Slovenija
POVEZALI SLOVENIJO
Na dobrodelnem koncertu Viljem Julijan za male borce zbrali več kot 103 tisoč evrov: »Otroci z redkimi boleznimi ne smejo ostati sami« (FOTO)
Zbrana sredstva bodo namenili terapijam, medicinskim pripomočkom in podpori družinam.
Novice
|
Slovenija
DRUŠTVO VILJEM JULIJAN
Koncert za male borke in borce
V Hali Tivoli bo glasbeni spektakel v organizaciji Društva Viljem Julijan. Vsa zbrana sredstva bodo namenjena otrokom z redkimi boleznimi.
Novice
|
Slovenija
DOBRODELNA AKCIJA ŠE BREZ DONACIJ
Sabina je kot dojenčica doživljala do 200 epileptičnih napadov na dan, njena družina prosi za pomoč: »Vsak dan prinaša nove izzive ...« (FOTO)
Deklica ne more hoditi, govoriti ali se sama hraniti, zato potrebuje 24-urno nego in številne terapije, ki ji pomagajo ohranjati zdravje.
Novice
|
Slovenija
DUCHENNOVA DISTROFIJA
ZZZS zavrnil financiranje zdravljenja dečka Tea v ZDA: strokovnjaki menijo, da ni pričakovati izboljšanja
Ne bodo plačali 2,5-milijonskega zdravljenja z genskim zdravilom.
Novice
|
Slovenija
OTROK METULJ
Mali Miloš že četrtič prejel gensko zdravilo v Sloveniji: »Vesel sem do sonca in nazaj!« (FOTO in VIDEO)
Ob pomembnem koraku je sedemletnik Slovencem namenil še posebno povabilo na veliki dobrodelni koncert v Hali Tivoli.
Novice
|
Slovenija
VELIKA ZMAGA
Mali junak Miloš kljub hudi bolezni uspešno zaključil prvi razred: »Mami je ponosna nate do lune in nazaj« (FOTO)
Njegova koža je krhka kot metuljeva krila, a ga to ni ustavilo na poti do pomembnega življenjskega mejnika.
Novice
|
Slovenija
DRUŽINA V STISKI
Vita Nia (2) nujno potrebuje nov dom: »Že ob rojstvu so jo morali oživljati, zdaj pa je njeno zdravje resno ogroženo« (FOTO)
Deklica z redkim Pfeifferjevim sindromom živi v vlažnem stanovanju, ki dodatno ogroža njeno zdravstveno stanje.
Novice
|
Slovenija
ROJSTNODNEVNA ŽELJA
Teo si namesto igrač želi zdravja: za novo upanje potrebuje 2,5 milijona evrov
Deček se bori z nevarno in zahrbtno Duchennovo mišično distrofijo.
Novice
|
Slovenija
PRETRESLJIV KLIC NA POMOČ
Mala borka Loti znova v bolnišnici, njena zgodba seže naravnost do srca
Slovenijo pretresla novica o Loti, sledilci pošiljajo molitve in podporo.
Novice
|
Slovenija
VELIKONOČNA ZBIRALNA AKCIJA
Za hudo bolnega Tea zbrali 716 tisoč evrov, potrebnih je 1,7 milijona
Tudi deček Teo se veseli velikonočnih praznikov. Najpomembnejše darilo zanj bi bilo zdravljenje v ZDA.
Novice
|
Slovenija
DRUŠTVO VILJEM JULIJAN
Začela se je Velikonočna akcija za sedemletnega Tea, ki potrebuje pomoč
Sedemletnik potrebuje drago gensko terapijo, čas pa se izteka.
Novice
|
Slovenija
KONČNO
Mali Miloš je spremenil svet: ZZZS bo od sedaj naprej kril stroške zdravljenja redke bolezni
Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije je po več kot letu dni prizadevanj odobril gensko zdravljenje redke bolezni, imenovane bulozna epidermoliza, ter zdravilo uvrstil na pozitivno listo, kar pomeni, da bo terapija za male bolnike od sedaj naprej financirana iz obveznega zavarovanja.
Novice
|
Slovenija
REDKA BOLEZEN
Srce parajoča izpoved staršev mrtvorojenega Joba: »Za naju si bil popoln«
Malčku so diagnosticirali trisomijo 18. kromosoma, večina s tem stanjem ne živi dlje kot en teden.
Novice
|
Slovenija
ZGODBA UPANJA
Neverjetna zgodba 3-mesečnega Oliverja: »Besede 'vaš otrok lahko umre' so večkrat zabodle v srce ...«
Je prvi otrok na svetu z novim zdravilom za redko bolezen.
Novice
|
Slovenija
REDKE BOLEZNI
Ob svetovnem dnevu redkih bolezni: Za hudo bolne je čas ključnega pomena
Ob svetovnem dnevu redkih bolezni v Ljubljani tradicionalni Srčni pohod malih borcev. Namen srečanja je širjenje ozaveščenosti in opozarjanje na stisko staršev.
Novice
|
Slovenija
POHOD
»Mnogo malih borcev ne more biti del pohoda, zanje bomo nosili njihove fotografije«
V Društvu Viljem Julijan pripravljajo Srčni pohod malih borcev, ki se bo začel ob 12. uri na Kongresnem trgu v Ljubljani.
Novice
|
Slovenija
DRUŠTVO VILJEM JULIJAN
Velika zmaga malega borca – Nace je uspešno prestal operacijo
Pogumni mali borec Nace je uspešno prestal operacijo, ki mu bo omogočila odvajanje po naravni poti brez vrečke.
Bulvar
|
Suzy
DOBRODELNOST
Pomagajmo sedemletnemu Teu (Suzy)
Upanje za Tea predstavlja genska terapija Elevidys, ki je na voljo v Združenih državah Amerike.
Novice
|
Slovenija
TUDI TO JE SLOVENIJA
3-letni Aleks še vedno ni upravičen do kritja stroškov, a zakon o skladu za zdravljenja redkih bolezni potrjen (FOTO)
DZ je sprejel zakon o skladu za financiranje zdravljenja redkih bolezni, a v Društvu Viljem Julijan so razočarani.
Novice
|
Slovenija
DOBRODELNOST
S kuhanjem obare so pomagali 7-letnemu Teu
Za dečka z redko in hudo boleznijo zbrali 46.615 evrov.
1
Copyright © Slovenske novice 2025. Vse pravice pridržane. Copyright © Slovenske novice 2025. Vse pravice pridržane.