Nazaj na Slovenske novice
Delo
Slovenske novice
Delo in dom
Ona
Ona plus
Polet
Suzy
Nedeljske novice
Novice
Bulvar
Lifestyle
Šport
Bralci
Zabava
Prijava
Rubrike
Podkasti
E-novice
Naročnine
Tiskane izdaje
Novice
Slovenija
Svet
Kronika
Kmetijske novice
Kolumne
Nedeljske novice
Karikatura
Bulvar
Domači trači
Tuji trači
Glasba in film
Zanimivosti
Šokkast
Suzy
Lifestyle
Astro
Aktivni in zdravi
Polet
Stil
Izlet
Svetovalnica
Praznično
Poletje s SN
Šport
Tekme
Odmevi
Športni trači
Bralci
Zabava
Križanke
Sudoku
Dobro jutro!
Hitre povezave
Moje naročnine
Naročila
#otroci z redkimi boleznimi
Novice
|
Slovenija
PROTEST PRED DRŽAVNIM ZBOROM
Slovenija lahko te je sram! »Žalostno je, da morajo starši najtežje bolnih otrok protestirati« (FOTO)
V Društvu Viljem Julijan so povedali, da so po več letih čakanja končno le prejeli vabilo na sestanek z ministrom Luko Mesecem. Ker to vabilo prejeli ob tem ko so napovedali protest, pa to vabilo sedaj vidijo kot zavlačevalno taktiko ministrstva, zato od protesta ne odstopajo.
Lifestyle
|
Polet
SVETOVNI DAN REDKIH BOLEZNI
V Sloveniji živi 120.000 ljudi z redkimi boleznimi
Vsako leto 28. februarja, ob prestopnih letih pa 29. februarja, zaznamujemo svetovni dan redkih bolezni.
Novice
|
Slovenija
OSEMMESEČNA EVA
Dojenčica Eva ima dve hudi diagnozi: v prvem mesecu življenja pet operacij
Dojenčica Eva ima dve hudi diagnozi, zaradi česar potrebuje 24-urno nego. Starši Simona in Damir prek Društva Viljem Julijan prosijo za finančno pomoč.
Novice
|
Slovenija
ŽALOST DO NEBA
Prijatelji in sosedje v solzah: Oh, Beni, močno te bomo pogrešali. Dal si vse od sebe ...
Zapisi številnih ljudi, ki se poslavljajo od mladega Benjamina, vas bodo ganili do solz.
Bulvar
|
Domači trači
NEPOZABEN VEČER
Dobrodelni koncert, ki odmeva: oče in mama preminulega dečka Viljema Julijana čustvena
Na velikem dobrodelnem koncertu Viljem Julijan za otroke z redkimi boleznimi so zapeli številni glasbeniki.
Novice
|
Slovenija
MEDNARODNI DAN
Svetovni dan redkih bolezni obeležujemo tudi v Sloveniji
Bi radi pomagali družinam, kjer se rodi otrok z redko boleznijo? Petra Greiner ima nakaj nasvetov.
Bulvar
|
Glasba in film
GLAS OTROK Z REDKIMI BOLEZNIMI
Mali borci niso sami
26. oktobra se v Cankarjevem domu obeta že 5. dobrodelni koncert Društva Viljem Julijan.
Novice
|
Slovenija
ŽALOSTNO
Še kamen bi zajokal: Žiga (4) za vedno zaprl oči
Društvo Viljem Julijan: Njegovo slabotno in od težke borbe utrujeno telo ni več zmoglo, za vedno je zaspal ter odšel med zvezdice.
Novice
|
Slovenija
ALEKSANDROVA BOLEZEN
Kruta bolezen napadla Nika: Rodil se je popolnoma zdrav otrok
Ima neozdravljivo in smrtonosno bolezen – aleksandrovo bolezen.
Novice
|
Slovenija
MALI BOREC
Malemu Blažu v trebuhu odkrili ogromni tumor
Pri dveh mesecih so mu odkrili izjemno redko obliko raka.
Novice
|
Slovenija
DOBRODELNI KONCERT
Malim borcem so olajšali prihodnost
Odvil se je dobrodelni koncert Viljema Julijana za hudo bolne otroke. V Sloveniji še naprej brez registra za redke bolezni.
Bulvar
|
Glasba in film
DOBRODELNI KONCERT
Koncert za otroke z redkimi boleznimi (VIDEO)
4. septembra bo v Križankah dobrodelni koncert Viljem Julijan, ki je namenjen podpori otrokom z redkimi boleznimi.
Novice
|
Slovenija
OTROCI Z REDKIMI BOLEZNIMI
Zgodba Zale (3): Pogled na otroka, ki je ves v cevkah, te pretrese v dno duše
Ko so ji odkrili težko srčno okvaro, je bila najmlajša Slovenka s to diagnozo.
Novice
|
Slovenija
OB DNEVU REDKIH BOLEZNI
»Odkar smo jo pokopali, na pokopališču nisem jokala«
Rdeč balon so prinesli tudi njeni Sofiji.
Novice
|
Slovenija
V SLOVO
Znana Slovenka žaluje: umrla ji je hčerka Sofia
Sofia se je rodila z redko gensko napako.
Novice
|
Slovenija
BOLEČINA OSTAJA
Gregor o svojem najtemnejšem dnevu: Za vedno si zaprl svoje modre oči
Ob prvi obletnici smrti Viljema Julijana se je oglasil njegov oče Gregor Bezenšek.
Novice
|
Slovenija
Vredno branja
Huda finančna stiska staršev bolnih otrok: sistem je odpovedal, denarja ni
Stiska staršev otrok z redkimi boleznimi ob težavi pri pridobivanju dodatka za nego otroka in nadomestila za izgubljen dohodek.
Novice
|
Slovenija
KRUTE IN TEŽKE BOLEZNI
Mama Katja: Še vedno se zlomim, ko gledam Tiana, kako se bori
Država za otroke z redkimi boleznimi naredi premalo, je priznal predsednik DZ Dejan Židan.
Novice
|
Slovenija
Vredno branja
Družina Špilak po dveh mesecih skupaj: Adama začasno odpustili s klinike
Mali Adam se kmalu vrača na kliniko. Zdravljenje so mu podaljšali na dvanajst let.
Novice
|
Slovenija
UMIRAJOČI OTROCI
Pretresljiva izpoved očeta Viljema Julijana: Dovolj imam
Za starša je najhuje, ko gleda, kako otrok umira doma, pred njegovimi očmi, a ga ne more več pozdraviti.