Nazaj na Slovenske novice
Delo
Slovenske novice
Delo in dom
Ona
Ona plus
Polet
Suzy
Nedeljske novice
Novice
Bulvar
Lifestyle
Šport
Bralci
Zabava
Prijava
Rubrike
Podkasti
E-novice
Naročnine
Tiskane izdaje
Novice
Slovenija
Svet
Kronika
Kmetijske novice
Kolumne
Nedeljske novice
Karikatura
Bulvar
Domači trači
Tuji trači
Glasba in film
Zanimivosti
Šokkast
Suzy
Lifestyle
Astro
Aktivni in zdravi
Polet
Stil
Izlet
Svetovalnica
Praznično
Poletje s SN
Šport
Tekme
Odmevi
Športni trači
Bralci
Zabava
Križanke
Sudoku
Dober dan!
Hitre povezave
Moje naročnine
Naročila
#redka bolezen
Novice
|
Slovenija
MALI BOREC
Viljem Julijan bi danes dopolnil devet let: »Ti si naš junak, naš angel« (FOTO)
Njegova starša sta pokojnemu sinu v spomin ustanovila društvo za pomoč otrokom z redkimi boleznimi.
Lifestyle
|
Aktivni in zdravi
REDKA BOLEZEN
Bolezen, zaradi katere ljudje ne občutijo strahu
Skakanje s padalom brez pospešenega utripa, srečanje s kačo brez umika … To so zgodbe ljudi, ki ne poznajo strahu.
Novice
|
Slovenija
REDKE BOLEZNI
Društvo Viljem Julijan po srečanju z Luko Mescem: »Imeli smo občutek, da nam je minister prisluhnil«
Društvo Viljem Julijan se je včeraj sestalo z Luko Mescem. 4 zahteve za izboljšanje položaja otrok z redkimi boleznimi.
Novice
|
Slovenija
DRUŠTVO VILJEM JULIJAN
Mali borec Matic po štirih mesecih zdravljenja zakorakal v 3. razred (FOTO)
Ves čas bivanja v ZDA je bil pod budnim nadzorom zdravnikov.
Lifestyle
|
Polet
SVETOVNI DAN REDKIH BOLEZNI
V Sloveniji živi 120.000 ljudi z redkimi boleznimi
Vsako leto 28. februarja, ob prestopnih letih pa 29. februarja, zaznamujemo svetovni dan redkih bolezni.
Lifestyle
|
Aktivni in zdravi
REDKE BOLEZNI
Mamica Eme, ki se je rodila z redko boleznijo: Dobro je, da imaš nekoga, ki te podpira
V Združenju za redke bolezni Slovenije poudarjajo, da so bolniki v Sloveniji deležni odlične obravnave.
Novice
|
Slovenija
POBUDA DRUŠTVA VILIJEM JULIJAN
Pomoč otrokom z redkimi boleznimi: do sprejetja zakona zbiralna akcija za Matica še poteka
Država naj bi prevzela financiranje zdravljenja otrok z novimi genskimi zdravili.
Novice
|
Slovenija
SREDSTVA ZA LORO
Mlado družino šokirala huda diagnoza, dveletna Lora po pomoč v Avstralijo
Mlado družino šokirala huda diagnoza, prvorojenka je zbolela za izjemno redko boleznijo. Razvoj in izdelava zdravila staneta tri milijone, očka in mamica tega ne zmoreta sama.
Novice
|
Slovenija
LUČ NA KONCU PREDORA
Nikova največja želja? Hoditi kot njegovi vrstniki – pomagajmo mu uresničiti sanje
Mariborski deček, ki se je rodil tri mesece prezgodaj, ima spastično diplegijo. Zajeten znesek za malega Nika smo zbrali tudi prek Krambergerjevega sklada.
Novice
|
Slovenija
KDO BO REŠIL OTROKE?
Matic potrebuje še milijon. Se bo država zavzela za male junake? (FOTO)
Poziv državi, naj plača zdravljenje otrok z redkimi boleznimi. Zdravila obstajajo, a slovenski otroci do njih nimajo dostopa.
Novice
|
Slovenija
BOSTE POMAGALI?
Tadej Pogačar častni ambasador dobrodelnega koncerta
V Cankarjevem domu bo danes že 6. tradicionalni dobrodelni koncert Društva Viljem Julijan.
Novice
|
Slovenija
DRŽAVA BREZ POSLUHA
Slovenci darovali za zdravilo, kdo bo z njim služil?
Vedno radi odpremo denarnico, ko se zbira za bolne otroke. Če ne bomo našli sredstev, grozi prenos programa v tujino.
Novice
|
Slovenija
ZBRALI DVA MILIJONA
Pomagajte še zadnjič, zdaj gre zares!
Razvoj genskega zdravljenja za malega Urbana se je podražil za skoraj pol milijona. Prvič bo klinična študija izvedena pri nas, zato bodo imeli prednost slovenski otroci.
Novice
|
Slovenija
PRITEKLE SOLZE SREČE
Poglejte, kako so presenetili malega Miloša, ki trpi za hudo boleznijo
Bolezen povzroča izredno krhkost kože, zaradi česar po celotnem telesu bolnikov ves čas spontano nastajajo krvave odprte rane.
Novice
|
Slovenija
TRILETNI MARIBORČAN
Pomagajmo malemu Niku, da bo shodil, vrstnike lahko le opazuje pri hoji in igri (FOTO)
Življenje bi mu izboljšal zahteven poseg na hrbtenjači.
Novice
|
Slovenija
REDKA BOLEZEN
Za zdravilo Miloš potrebuje skoraj milijon na leto: to obstaja, a otroci ne morejo do njega (FOTO)
Vsaj za dve redki genetski bolezni obstajajo zdravila, a do njih naši otroci nimajo dostopa. Društvo Viljem Julijan zato poziva državo in pristojne institucije, naj spremenijo zakonodajo.
Bulvar
|
Zanimivosti
REDKA BOLEZEN
Moški vozil pijan, ne boste verjeli, kaj se je zgodilo potem
Trije zdravniki so potrdili, da ima moški, ki sicer dela tudi v pivovarni, avtopivovarski sindrom (ABS) – stanje, pri katerem se v črevesju proizvajajo opojne ravni etanola.
Lifestyle
|
Aktivni in zdravi
ONIN INTERVJU
Dr. Špela Miroševič: Uspelo nam je nemogoče, Urban bo dobil zdravilo
Štiriletni Urban se spoprijema z življenjem pod bremenom sindroma CTNNB1, redke genetske motnje, ki povzroča resne razvojne in motorične omejitve. Njegova mama Špela Miroševič je svoje življenjsko poslanstvo namenila iskanju zdravila zanj.
Lifestyle
|
Aktivni in zdravi
OBETAVNA PRIHODNOST
Zdravnikom uspel neverjeten čudež! Slepa 3-letnica znova vidi
Triletnica z genetsko boleznijo, ki povzroča slepoto, se počuti izvrstno po operaciji, s katero so ji povrnili vid.
Novice
|
Slovenija
KANČEK UPANJA
Božični čudež za malega Miloša? Deček z metuljevim sindromom bo dobil zdravilo
Miloševa koža je izjemno krhka, občutljiva in ranljiva. V Ameriki bo dobil zdravilo, ki bi mu lahko olajšalo življenje.
Copyright © Slovenske novice 2025. Vse pravice pridržane. Copyright © Slovenske novice 2025. Vse pravice pridržane.