Nazaj na Slovenske novice
Delo
Slovenske novice
Delo in dom
Ona
Ona plus
Polet
Suzy
Nedeljske novice
Novice
Bulvar
Lifestyle
Šport
Bralci
Zabava
Prijava
Rubrike
Podkasti
E-novice
Trgovina
Tiskane izdaje
Novice
Slovenija
Svet
Kronika
Kmetijske novice
Kolumne
Nedeljske novice
Karikatura
Bulvar
Domači trači
Tuji trači
Glasba in film
Zanimivosti
Šokkast
Suzy
Lifestyle
Astro
Aktivni in zdravi
Polet
Stil
Izlet
Svetovalnica
Praznično
Poletje s SN
Šport
Tekme
Odmevi
Športni trači
Bralci
Zabava
Križanke
Sudoku
Pozdravljeni!
Hitre povezave
Moje naročnine
Naročila
#redke bolezni
Bulvar
|
Tuji trači
GLASBENA DIVA
Céline Dion na koncertu padla in pozabila besedilo! Po težki diagnozi se je vrnila na odre, a mnoge skrbi (VIDEO)
Dogodek se je zgodil na 11. koncertu v sklopu pettedenske pariške serije.
Novice
|
Kolumne
NA KOŽO
Kolumna Mateja Lahovnika: Zbiranje zamaškov
Nobene logike ni, da starši za zdravljenje otroka zbirajo zamaške, medtem pa iz javnih sredstev plačujemo raziskave z bizarnimi vsebinami.
Novice
|
Slovenija
POTRJENO
Poslanci prižgali zeleno luč za ustanovitev sklada za napredno zdravljenje redkih bolezni
Za zakon so glasovali v koaliciji, Resnici in poslanca narodnih skupnosti.
Novice
|
Slovenija
DRUŽINA PA IŠČE UPANJE
Družina 8-letnika zbira denar za zdravljenje v ZDA, Teo verjame v veliko srce športnikov
Tam se že zdravi Jaka z isto redko boleznijo.
Novice
|
Slovenija
BOLEČINA
Ajda in Urša o borbi z redko boleznijo: »Lažje je bilo reči, da sem pijana, kot priznati, da sem bolna« (FOTO)
Živita s Friedreichovo ataksijo, redko napredujočo boleznijo, ki jima je že zelo mladi začela jemati ravnotežje, moč in pozneje del samostojnosti.
Novice
|
Slovenija
DOBRODELNO
Hala Tivoli za otroke z redkimi boleznimi: na dobrodelnem koncertu Viljem Julijan zbrali več kot 103.000 evrov
Že osmi dogodek po vrsti je združil srčne ljudi.
Novice
|
Slovenija
POVEZALI SLOVENIJO
Na dobrodelnem koncertu Viljem Julijan za male borce zbrali več kot 103 tisoč evrov: »Otroci z redkimi boleznimi ne smejo ostati sami« (FOTO)
Zbrana sredstva bodo namenili terapijam, medicinskim pripomočkom in podpori družinam.
Novice
|
Slovenija
DVIGALO
Za 10-letnega Tita z redko boleznijo in njegovega dedka naredili krasno stvar (FOTO)
Fundacija Svečka z dvigalom osrečila družino 10-letnega Tita. Ena investicija za dve generaciji.
Novice
|
Slovenija
DRUŠTVO VILJEM JULIJAN
Koncert za male borke in borce
V Hali Tivoli bo glasbeni spektakel v organizaciji Društva Viljem Julijan. Vsa zbrana sredstva bodo namenjena otrokom z redkimi boleznimi.
Novice
|
Slovenija
DUCHENNOVA DISTROFIJA
ZZZS zavrnil financiranje zdravljenja dečka Tea v ZDA: strokovnjaki menijo, da ni pričakovati izboljšanja
Ne bodo plačali 2,5-milijonskega zdravljenja z genskim zdravilom.
Novice
|
Slovenija
OTROK METULJ
Mali Miloš že četrtič prejel gensko zdravilo v Sloveniji: »Vesel sem do sonca in nazaj!« (FOTO in VIDEO)
Ob pomembnem koraku je sedemletnik Slovencem namenil še posebno povabilo na veliki dobrodelni koncert v Hali Tivoli.
Novice
|
Slovenija
VELIKA ZMAGA
Mali junak Miloš kljub hudi bolezni uspešno zaključil prvi razred: »Mami je ponosna nate do lune in nazaj« (FOTO)
Njegova koža je krhka kot metuljeva krila, a ga to ni ustavilo na poti do pomembnega življenjskega mejnika.
Novice
|
Slovenija
DRUŽINA V STISKI
Vita Nia (2) nujno potrebuje nov dom: »Že ob rojstvu so jo morali oživljati, zdaj pa je njeno zdravje resno ogroženo« (FOTO)
Deklica z redkim Pfeifferjevim sindromom živi v vlažnem stanovanju, ki dodatno ogroža njeno zdravstveno stanje.
Novice
|
Slovenija
SRČNA SLOVENIJA
Od palačink do 2,5 milijona! Za Jako, ki trpi za hudo boleznijo, zbrali potreben znesek za zdravljenje v ZDA
V enem letu več kot 530 aktivnosti, ki dokazujejo, da ima Slovenija srce.
Novice
|
Slovenija
PRETRESLJIV KLIC NA POMOČ
Mala borka Loti znova v bolnišnici, njena zgodba seže naravnost do srca
Slovenijo pretresla novica o Loti, sledilci pošiljajo molitve in podporo.
Novice
|
Nedeljske novice
POMOČ
9-letni Jaka povezal Slovenijo
Jaka Škof ima mišično distrofijo, v ZDA obstaja zdravilo, ki bi upočasnilo razvoj njegove bolezni. V manj kot enem letu zbrali skoraj dva milijona evrov.
Novice
|
Slovenija
NEUTEMELJENO
Zdravstvena zavarovalnica Jaki zavrnila financiranje zdravljenja v ZDA: »Ni pričakovati ozdravitve ali izboljšanja«
Konzilij zdravnikov meni, da z zdravljenjem v tujini ni pričakovati izboljšanja zdravstvenega stanja, izhaja iz odločbe, ki jo je medijem posredoval dečkov oče.
Novice
|
Slovenija
ZDRAVSTVO
Zakaj slovenski fantki z Duchennovo distrofijo ne dobijo zdravila, ki že obstaja
Uradniki, ki odločajo na podlagi dokumentacije, ne vidijo družin, pravi pediatrinja Tanja Loboda.
Novice
|
Nedeljske novice
DOBRODELNI KONCERT
Triletna Lora korak do cilja
Deklica z Uršnih sel se je rodila z zelo redko gensko boleznijo, ki prizadene približno 400 otrok po svetu. Starši si prizadevajo zbrati milijon evrov, da bi plačali razvoj zdravila v Avstraliji.
Novice
|
Slovenija
DRUŠTVO VILJEM JULIJAN
Začela se je Velikonočna akcija za sedemletnega Tea, ki potrebuje pomoč
Sedemletnik potrebuje drago gensko terapijo, čas pa se izteka.
Novice
|
Slovenija
REDKA BOLEZEN
Srce parajoča izpoved staršev mrtvorojenega Joba: »Za naju si bil popoln«
Malčku so diagnosticirali trisomijo 18. kromosoma, večina s tem stanjem ne živi dlje kot en teden.
1
Copyright © Slovenske novice 2025. Vse pravice pridržane. Copyright © Slovenske novice 2025. Vse pravice pridržane.